Innan jag tog gårdagens dos av Avonex hade mina "influensaliknande symptom" som är en vanlig biverkning hållit sig till huvudvärk och feber. Båda dessa tycker jag är överkomliga och inget en panodil inte fixar.
Jag tar alltid Avonex på kvällen för att 'sova bort' symptomen och inte behöva gå genom en hel dag med influensaliknande symptom och hittills hade det som sagt funkat rätt bra med bara lite feber eller huvudvärk när jag vaknade dagen efter. Inatt ungefär halv två vaknade jag dock av att jag hade frossa. Jag skakade och hackade tänder så mycket att jag väckte Robin. Mina benmuskler krampade och jag frös som jag aldrig frusit förut. Robin fick på min begäran gå omkring och kolla om elementen var igång, han hämtade ett extratäcke och ett par panodil åt mig och han satt bredvid mig när jag skakande svalde panodilen med lite vatten som nästan skvalpade ut ur glaset. På nåt sätt lyckades jag somna om, var nog tack vare extratäcket, panodilen och att Robin höll om mig och delade med sig av sin kroppsvärme. Nu på morgonen vaknade jag utan frossa. Lite feber och huvudvärk hade jag dock som vanligt. Jag hoppas på att inte behöva uppleva sån frossa igen men får jag frossa även nästa gång så är jag åtminstone mer förberedd på det än jag var inatt.
torsdag 13 december 2012
torsdag 15 november 2012
Påbörjad avonexkarriär
Nu är jag i full gång med att själv injicera bromsmedicin med Avonex Pen.
Första gången var förra veckan och det gick inte superbra, men medicinen injicerades i alla fall.
Igår kväll var andra gången och det gick exemplariskt bra, med uppbackning och uppmuntrande ord av Robin såklart.
Idag lider jag dock i sviterna av de influensaliknande symptom man kan få. Jag har lite muskelvärk och är lite extra trött samt har lite mysig huvudvärk.
En perfekt dag för att virka klart halsduken jag började med för nån månad sen och som legat bortglömd i en låda alltså.
Första gången var förra veckan och det gick inte superbra, men medicinen injicerades i alla fall.
Igår kväll var andra gången och det gick exemplariskt bra, med uppbackning och uppmuntrande ord av Robin såklart.
Idag lider jag dock i sviterna av de influensaliknande symptom man kan få. Jag har lite muskelvärk och är lite extra trött samt har lite mysig huvudvärk.
En perfekt dag för att virka klart halsduken jag började med för nån månad sen och som legat bortglömd i en låda alltså.
onsdag 10 oktober 2012
Bromsmedicin
Sista dagen med kortison gick bra, fick sitta typ två timmar igen eftersom jag skulle få i mig en 200ml-påse kortison, droppe efter droppe. Men typ inga superjobbiga bieffekter (förutom att sköterskan stack igenom venens vägg så jag fick lite kortison rakt ut i köttet(?) innan vi bytte arm och droppade klart.
Idag fick jag första dosen av bromsmedicinen jag kommer att börja med. Det finns ju ingen medicinering som kan bota MS so far men det finns medicin som gör att sjukdomen blir lindrigare. Så att det går längre tid mellan skoven och att skoven man får inte blir så allvarliga. Det är förhoppningen iaf.
Så jag har varit på apoteket och hämtat ut förfyllda sprutor med Avonex, bromsmedicinen jag kommer att ta. Jag kommer att åka till Nyköping med en förfylld spruta varje onsdag, och MS-sköterskan Gunilla märkte upp en fjärdedel av innehållet på sprutan för att sen jamma in nålen ner i min lårmuskel och injicera medicinen.
Anledningen till att jag fick en fjärdedels spruta idag var att vi ger kroppen en chans att vänja sig vid Avonex lite i taget. Nästa vecka kommer jag få en halv spruta, veckan efter det tre fjärdedelar av sprutan och sen hela sprutan. Efter det får jag börja ta sprutan själv, en gång i veckan. då kommer jag använda Avonex Pen. Idiotsäkert typ. Vrida av topp, vrida på nål, dra ut pennan så nålen döljs och fönstret blir synligt, kolla i det lilla fönstret om vätskan är klar, tryck mot låret, tryck ner den blå knappen så att pennan aktiveras och trycker ner nålen i benet och medicinen injiceras. Räkna långsamt till femton och dra ut nålen. Går snabbare än det låter, och nålen typ skjuts ner i muskeln när man trycker. Går mkt snabbt.
Det låter smärtsamt, I know, men jag tror det kommer gå bra. Idag tryckte Gunilla ner nålen i min lårmuskel och jag undrade när det skulle göra ont ungefär. Jag blev bara fascinerad över hur muskeln stretade emot, det knakade lite. När hon injicerade medicinen sen kändes det ungefär som att jag hade en liten boll i benet som expanderade. Men det gjorde inte ont. Fick sitta ute i väntrummet en halvtimme sen, kan tänka mig att de skulle kolla så att jag inte svimmade eller nåt. Medan jag satt där kändes det lite som att det sprätte i låret, men det lugnade ner sig innan jag gick hemåt (läs mot busstationen)
Hann träffa min nya neurolog Hans också, han kollade mina reflexer, min balans och styrkan i mina ben och armar och vi kom gemensamt fram till att vänster ben är svagare och lite långsammare än det högra. Innan jag gick tillade han att statistiskt sett har folk med mina symptom en relativt mild MS, vilket låter GREAT! Please don't fail me now, statistics.
Jag fick en förlängning på min sjukskrivning också. Så nu kommer jag vara sjukskriven till 100% fram till den 20e november och efter det kommer jag vara 50% sjukskriven fram till årsskiftet. Sen borde jag ha landat i medicinering och förhoppningsvis blivit symptomfri.
Fingers crossed.
Idag fick jag första dosen av bromsmedicinen jag kommer att börja med. Det finns ju ingen medicinering som kan bota MS so far men det finns medicin som gör att sjukdomen blir lindrigare. Så att det går längre tid mellan skoven och att skoven man får inte blir så allvarliga. Det är förhoppningen iaf.
Så jag har varit på apoteket och hämtat ut förfyllda sprutor med Avonex, bromsmedicinen jag kommer att ta. Jag kommer att åka till Nyköping med en förfylld spruta varje onsdag, och MS-sköterskan Gunilla märkte upp en fjärdedel av innehållet på sprutan för att sen jamma in nålen ner i min lårmuskel och injicera medicinen.
Anledningen till att jag fick en fjärdedels spruta idag var att vi ger kroppen en chans att vänja sig vid Avonex lite i taget. Nästa vecka kommer jag få en halv spruta, veckan efter det tre fjärdedelar av sprutan och sen hela sprutan. Efter det får jag börja ta sprutan själv, en gång i veckan. då kommer jag använda Avonex Pen. Idiotsäkert typ. Vrida av topp, vrida på nål, dra ut pennan så nålen döljs och fönstret blir synligt, kolla i det lilla fönstret om vätskan är klar, tryck mot låret, tryck ner den blå knappen så att pennan aktiveras och trycker ner nålen i benet och medicinen injiceras. Räkna långsamt till femton och dra ut nålen. Går snabbare än det låter, och nålen typ skjuts ner i muskeln när man trycker. Går mkt snabbt.
Det låter smärtsamt, I know, men jag tror det kommer gå bra. Idag tryckte Gunilla ner nålen i min lårmuskel och jag undrade när det skulle göra ont ungefär. Jag blev bara fascinerad över hur muskeln stretade emot, det knakade lite. När hon injicerade medicinen sen kändes det ungefär som att jag hade en liten boll i benet som expanderade. Men det gjorde inte ont. Fick sitta ute i väntrummet en halvtimme sen, kan tänka mig att de skulle kolla så att jag inte svimmade eller nåt. Medan jag satt där kändes det lite som att det sprätte i låret, men det lugnade ner sig innan jag gick hemåt (läs mot busstationen)
Hann träffa min nya neurolog Hans också, han kollade mina reflexer, min balans och styrkan i mina ben och armar och vi kom gemensamt fram till att vänster ben är svagare och lite långsammare än det högra. Innan jag gick tillade han att statistiskt sett har folk med mina symptom en relativt mild MS, vilket låter GREAT! Please don't fail me now, statistics.
Jag fick en förlängning på min sjukskrivning också. Så nu kommer jag vara sjukskriven till 100% fram till den 20e november och efter det kommer jag vara 50% sjukskriven fram till årsskiftet. Sen borde jag ha landat i medicinering och förhoppningsvis blivit symptomfri.
Fingers crossed.
tisdag 18 september 2012
Kortison
Igår påbörjades en tre dagar lång kortisonbehandling i form av kortisondropp. Är meningen att infektioner som pågår i mitt Centrala Nervsystem atm ska minskas eller i bästa fall elimineras. De vanliga biverkningarna man får av kortisondroppet är att man får en skum metallisk smak i munnen, att man blir varm och röd i ansiktet och att man inte kan sova.
Igår började sköterskan med att ta ett gäng blodprover, typ tio rör ungefär, och sen kopplades droppet igång. Det tog ungefär en och en halv timme, jag fick inte nån särskilt konstig smak i munnen och blev inte röd eller varm i ansiktet. Dock sov jag inte särskilt bra i natt, var trött men kunde inte somna. Och jag blev väldigt kall i armen droppet gavs i, antar att de inte tagit fram vätskan och låtit den nå rumstemperatur innan blandningen färdigställdes och kopplades ihop med mig.
Idag gick allt mycket snabbare, tog ungefär en halvtimme att tömma ut påsen i mitt blodsystem men jag blev varm och lite röd i ansiktet samt fick en growse metallisk smak i munnen. Minttuggummi hjälpte inte så mycket som jag hade önskat, men det handlar ju bara om en halv dag det håller i sig ungefär så det är okej.
Jag är väldigt glad att jag inte är spruträdd över huvud taget, för det kommer bli en hel del sånt framöver. Förutom sista kortisonbehandlingen imorgon (för den här gången) kommer jag börja med injektioner av bromsmedicin en gång i veckan framöver. Men mer om det senare. Nu ska jag ge mig ut på kaffirlimebladsjakt i lilla Gnesta. Wish me luck.
Igår började sköterskan med att ta ett gäng blodprover, typ tio rör ungefär, och sen kopplades droppet igång. Det tog ungefär en och en halv timme, jag fick inte nån särskilt konstig smak i munnen och blev inte röd eller varm i ansiktet. Dock sov jag inte särskilt bra i natt, var trött men kunde inte somna. Och jag blev väldigt kall i armen droppet gavs i, antar att de inte tagit fram vätskan och låtit den nå rumstemperatur innan blandningen färdigställdes och kopplades ihop med mig.
Idag gick allt mycket snabbare, tog ungefär en halvtimme att tömma ut påsen i mitt blodsystem men jag blev varm och lite röd i ansiktet samt fick en growse metallisk smak i munnen. Minttuggummi hjälpte inte så mycket som jag hade önskat, men det handlar ju bara om en halv dag det håller i sig ungefär så det är okej.
Jag är väldigt glad att jag inte är spruträdd över huvud taget, för det kommer bli en hel del sånt framöver. Förutom sista kortisonbehandlingen imorgon (för den här gången) kommer jag börja med injektioner av bromsmedicin en gång i veckan framöver. Men mer om det senare. Nu ska jag ge mig ut på kaffirlimebladsjakt i lilla Gnesta. Wish me luck.
söndag 16 september 2012
Prioriteringsväxling
Jag har accepterat att jag är en dålig bloggare. Jag får aldrig in nån rutin på att skriva inlägg regelbundet utan skriver bara av mig nån gång per halvår ungefär. Det är väl mest för att jag inte riktigt anser att jag har något speciellt att skriva om.
Mitt liv har dock tagit en liten vändning nu, a change of direction kan man kanske kalla det. Eller kanske inte change of direction utan mer a scrambling of priorities. Jag har nyligen fått beskedet att jag lider av Multipel Skleros, more commonly known as MS. Och att få veta att man har en kronisk sjukdom sätter saker och ting i perspektiv.
För det första kommer jag inte att hänga kvar här nere i Sörmland. Jag återvänder till Norrbotten. Det är en tanke jag burit i ett par år nu, och nu tar jag fasen det steget. Där uppe har jag ett kontaktnät jag helt enkelt inte orkat skaffa här nere, vilket ju fått lite av en förklaring nu när jag fått diagnosen; jag är så himla trött. Hela tiden känns det som ibland. Jag kan vara superpigg och ha en massa planer på vad jag ska göra för att fem minuter senare vara tvungen att sätta mig ner för att inte benen ska vika sig under mig.
Men jag är fortfarande positiv. Jag behöver inte få den värsta versionen av MS, jag kanske får ett par skov till för att sen inte få ett skov på några år. Jag kanske springer maraton om trettio år. Inte för att jag vet varför jag plötsligt skulle bli intresserad av att springa, kanske bara för att visa att jag kan? Well, jag tror jag är pushing some peoples buttons när jag är så positiv.
Ärligt talat var det en lättnad att få diagnosen. Att äntligen få veta varför benen viker sig under mig. Varför jag förlorar styrseln över mitt vänstra ben när jag gått en längre promenad, varför jag är så tankspridd, varför jag blir så trött att jag till och med efter att ha sovit en hel natt vaknar och är trött.
Imorgon kommer jag åka till Nyköpings lasarett för att tre dagar i rad få kortisondropp. Inte tre dagar oavbrutet alltså, utan kommer att åka hem varje dag för att sen återvända till lasarettet nästa dag. Kortisonbehandlingen är till för att dämpa/eliminera infektioner som förmodligen pågår i min kropp just nu, så att skovet dämpas och förhoppningsvis symptomen minskar.
Jag lovar inte att jag kommer att blogga mer nu, men kanske eftersom jag har nåt att skriva om nu. We'll just have to wait and see.
Mitt liv har dock tagit en liten vändning nu, a change of direction kan man kanske kalla det. Eller kanske inte change of direction utan mer a scrambling of priorities. Jag har nyligen fått beskedet att jag lider av Multipel Skleros, more commonly known as MS. Och att få veta att man har en kronisk sjukdom sätter saker och ting i perspektiv.
För det första kommer jag inte att hänga kvar här nere i Sörmland. Jag återvänder till Norrbotten. Det är en tanke jag burit i ett par år nu, och nu tar jag fasen det steget. Där uppe har jag ett kontaktnät jag helt enkelt inte orkat skaffa här nere, vilket ju fått lite av en förklaring nu när jag fått diagnosen; jag är så himla trött. Hela tiden känns det som ibland. Jag kan vara superpigg och ha en massa planer på vad jag ska göra för att fem minuter senare vara tvungen att sätta mig ner för att inte benen ska vika sig under mig.
Men jag är fortfarande positiv. Jag behöver inte få den värsta versionen av MS, jag kanske får ett par skov till för att sen inte få ett skov på några år. Jag kanske springer maraton om trettio år. Inte för att jag vet varför jag plötsligt skulle bli intresserad av att springa, kanske bara för att visa att jag kan? Well, jag tror jag är pushing some peoples buttons när jag är så positiv.
Ärligt talat var det en lättnad att få diagnosen. Att äntligen få veta varför benen viker sig under mig. Varför jag förlorar styrseln över mitt vänstra ben när jag gått en längre promenad, varför jag är så tankspridd, varför jag blir så trött att jag till och med efter att ha sovit en hel natt vaknar och är trött.
Imorgon kommer jag åka till Nyköpings lasarett för att tre dagar i rad få kortisondropp. Inte tre dagar oavbrutet alltså, utan kommer att åka hem varje dag för att sen återvända till lasarettet nästa dag. Kortisonbehandlingen är till för att dämpa/eliminera infektioner som förmodligen pågår i min kropp just nu, så att skovet dämpas och förhoppningsvis symptomen minskar.
Jag lovar inte att jag kommer att blogga mer nu, men kanske eftersom jag har nåt att skriva om nu. We'll just have to wait and see.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
